Nanette Bielefeld

Nanette is een jonge meid van 29 jaar. Zij heeft de ziekte dEDS en hEDS, (Dermatosparaxis EDS en hypermobiel EDS).

Hierbij heeft zij last van meerdere comorbiditeiten die vaak samen gaan met EDS zoals MCas (Mestcel activatie syndroom), ME (myalgische encefalomyelitis) Dysautonomia waaronder POTS (Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom) en maag, darm en blaas problemen.

Daarnaast heeft zij ook nog, sinds 2,5 jaar, CRPS (Complex regionaal pijn syndroom) in haar rechter arm, zij is bezig om hiervoor het amputatie traject te starten.

Ondanks alles is Nanette een zeer positieve meid met veel humor, een flinke dosis zelfspot en met een enorm doorzettingsvermogen.

Ze is gek op haar hond Pebbles en haar 2 katten Muts en Beru en zij zijn dan ook een goede reden om vol te houden voor Nanette ook als het echt even niet gaat.

De grote droom van Nanette was ooit om met grote katten en apen te werken in een dierentuin, de opleiding hiervoor heeft ze afgerond maar door de EDS is Nanette op haar 19de al volledig lichamelijk afgekeurd en heeft zij deze droom moeten opgeven.

Zoals je begrijpt is dit niet het enige wat zij heeft moeten opgeven. Veel sociale contacten zijn weg gevallen, hobby’s zoals tekenen en buiten-fotografie kunnen niet meer en haar leven bestaat op dit moment alleen nog maar uit veel platliggen, fysiotherapie, artsenbezoek en soms, heel soms kan ze mee naar buiten om Pebbles uit te laten.

Helaas is de ziekte EDS bij Nanette zeer progressief gebleken en zijn haar ruggenwervels dusdanig instabiel geworden dat Nanette last heeft van meerdere hernia’s en wervel discopathie en dat de pijn onhoudbaar is geworden. Het ruggenmerg van Nanette zit al behoorlijk in de knel ter hoogte van de 6de en 7de borstwervel. Als ze dit niet laat opereren is de kans groot dat zij een permanente dwarslaesie zal oplopen. Tevens wordt er een belangrijke ader afgeklemd.

Daarnaast heeft Nanette opnieuw een tethered cord.
Retethering is het opnieuw verkleven van het ruggenmerg, iets wat bij EDS patiënten vaak voorkomt
Door het plaatsen van Gore-Tex op de plek van de release is de kans op retethering zo goed als 0. Dit is een methode die pas kort gebruikt word, maar onwijs effectief blijkt.

Nanette heeft al haar hoop op de arts in Barcelona gevestigd.

Stichting Nanette Keeps her head up

Bankrekening IBAN:
NL59 INGB 0008 3712 22
t.n.v. Stichting Nanette Keeps her head up

.

 

less hier het bericht van